Privacidad de la información del genoma humano

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La cuarta revolución industrial postula todos los días la necesidad de estudiar una realidad cambiante y diversa. Así, cosas que sólo podían concebirse como ideas de simple ciencia ficción, hoy son parte de los problemas que personas, profesionales y científicos deben enfrentar todos los días.

La tecnología, la innovación y el desarrollo de nuevas soluciones digitales no solo desarrollan mejor calidad de vida desde la perspectiva del entretenimiento; y es que si bien casinos como League of Slots han sabido llevar lo mejor de su oferta hasta la comodidad del hogar, en otros sectores como la medicina y la salud, las nuevos desarrollos postulan nuevos dilemas, sobre todo en el campo de la ética y la moral.

Uno de los más discutidos es precisamente el de la privacidad del genoma humano. ¿Cuando realmente se resguarda la innovación y cuando se sobrepasa la línea de lo correcto? Algunas disertaciones a continuación.

Factores para entender el problema

Durante los últimos años, se han intensificado el número de investigaciones que versan sobre el genoma humano dentro de la industria médica y farmacéutica. Gracias a estas, la ciencia puede ofrecer respuesta sobre el desarrollo de enfermedades raras, así como los procesos biológicos que determinan los rasgos hereditarios de las personas.

Aunque los avances son cuantiosos, a menudo pasa desapercibido que cada una de las muestras utilizadas en las investigaciones guarda información genética, única y exclusiva de la persona sometida a estudio. Esto no es un dato menor, ya que como bien se sabe, salvo en el caso de gemelos, el ADN de cada individuo es único e inigualable.

El gran problema de la privacidad de la información genética de los individuos es que, para la persona que participa en estos estudios, regular el alcance y uso de la codificación genética por parte de quien la maneja esos datos, resulta difícil. Esto es más complejo aún cuando se tiene en mente que cada rastro de ADN habla de rasgos raciales, factores heredados de generaciones anteriores.

Estos son aspectos que, de sufrir una vulneración de la privacidad, pueden exponer a las víctimas a situaciones de discrimianción y estigmatización.

El flujo de datos del genoma

Cuando un paciente muestra su voluntad de ser parte de una investigación, la información de su codificación genética no solo es tratada por la agencia que lleva a cabo el estudio. Por el contrario, la misma pasa a formar parte de un complejo sistema de comunicación entre empresas de investigación, centros médicos, firmas dedicadas al resguardo de datos, así como agencias gubernamentales como entidades forenses y organismos de seguridad.

Es cierto que esta realidad suele ser expuesta en los contratos firmados por los sujetos participantes; sin embargo, la comprensión de toda su trascendencia tiende a ser solo parcial. Además, la información recabada en cada estudio puede llegar a ser parte de una base de datos, accesible para los 4 agentes mencionados anteriormente.

Aunque el sistema legal regula la participación y acceso de cada actor a estos datos, lo hace de manera irregular y distinta, dependiendo de quién solicita estos datos, y respecto a qué circunstancias se requiere de esta información.

Un ejemplo de ello es la interacción que existe entre empresas investigadoras y aquellas dedicadas al resguardo de datos, en donde en principio aplican las leyes de un típico contrato, mientras que aquellas compartidas entre centros de salud y agencias gubernamentales, que aplican normativas especiales de orden público. Esto genera que estos datos tengan accesos y tratamientos distintos, con normativas que pueden resultar más o menos restrictivas bajo ciertos casos.

Algunas soluciones planteadas

Con el paso de los años se han llevado a cabo ciertas medidas en aras de mitigar los riesgos. Una de las más tradicionales, es evitar la identificación de las muestras con los nombres, edades o direcciones de los participantes. Pese a esto, existen casos en donde incluso estas han resultado ineficientes.

Durante el 2013, participantes del Personal Genome Project fueron identificados a través de la comparación de los datos suministrados, comparados con listas de padrones electorales y otros datos demográficos de dominio público. Así mismo, en el 2018, el FBI logró la captura de un asesino serial a través de la reconstrucción del linaje familiar, haciendo comparativas de la evidencia, con el GEDMatch, una base de datos de genomas de dominio público.

Aunque en el último caso se plantea un caso de uso legítimo y ético de la información de genoma, no deja de plantear dudas respecto a la extensión y posibilidades de uso de esta información. Con esto en mente, se ha planteado medidas como:

  • El uso de tecnología Blockchain en la base de datos que contengan este tipo de información.
  • Restricciones cuantitativas y cualitativas del personal que puede tener contacto directo, tanto con las muestras como con la base de datos que nutren cada uno de los informes.
  • Restringir la publicación de estos datos en centros estadísticos y otras bases de datos de orden público
  • Colocar información personal de la persona que ofrece la muestra, en la menor cantidad de casos posibles.

Nuevos retos de cara al futuro

Como se ha visto, el manejo de la información genética, aunque abre las puertas a un nuevo mundo de posibilidades, también postula nuevos retos e interrogantes, sobre todo en el campo de la ética, la moral y la seguridad. Con esto en mente, se está en una época en donde importantes innovaciones legislativas parecen ser eminentes, en favor de un uso responsable de la información del genoma humano.